Sensibilidad Química Múltiple

4. ¿A dónde ir?

Son numerosas las organizaciones y fundaciones, nacionales e internacionales, en el ámbito de la Sensibilidad Química Múltiple las que han surgido ante la falta de reconocimiento de esta enfermedad nacional e internacional de esta enfermedad. Distintas personas, entidades, enfermos o sanitarios se encuentran hoy en día luchando por unas mejores condiciones para los afectados por esta enfermedad.

A continuación, se adjuntan varias, con una pequeña descripción de cada una.

ACOFIFA

Nombre: ACOFIFA

Descripción: La ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA es una asociación sin ánimo de lucro que surge en el 2001 como una iniciativa por parte de un grupo de enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Desde el 24 de Abril de 2004 forman parte de la Federación Gallega de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FEGAFIFA) junto con AFIBROPO de Vigo y AFOU de Ourense.

Sus acciones y programas van dirigidos a asistir a las personas que padecen Fibromialgia, que es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza en zonas musculares, tendinosas y articulares. La fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado. La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica.

Servicios: Principalmente, esta asociación va dedicada a Fundamental sensibilizar e informar, en el ámbito de la opinión pública, la Sanidad, la Justicia, las Administraciones y la Sociedad en general, sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y sus consecuencias. Informar, asesorar u orientar sobre la fibromialgia y la fatiga crónica a los enfermos y sus familiares. Fomentar el diálogo entre afectados como forma de combatir la incomprensión generada por la dificultad de diagnóstico y tratamiento. Facilitar la autodefensa en el enfermo ante situaciones de vulneración de sus derechos y colaborar con él para que aprenda a vivir con su dolencia. Estimular y promover la investigación científica de la fibromialgia y la fatiga crónica. Impulsar el estudio jurídico de los efectos socio-laborales de la fibromialgia y la fatiga crónica.

Localización: A Coruña

ASQUIFYDE

Nombre: ASQUIFYDE

Descripción: La Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental se constituyó el 14 de julio de 2008. Surgió a raíz de la gestión de la campaña “Síndrome de sensibilidad química múltiple: una enfermedad emergente”. De hecho, las siglas ASQUIFYDE son fruto de la generosidad de Maria José, quien con su especial meticulosidad consiguió crear un sonido para un nombre tan largo.

Varias de las personas que componen la asociación y que mantienen una actividad regular provienen de otras asociaciones relacionadas con temas de salud y de medioambiente, con una larga trayectoria de compromiso y solidaridad.

Servicios: Asquifyde nació con la intención de dar soporte y ayuda mutua a los afectados por los síndromes de sensibilidad química múltiple, fatiga crónica, electrohipersensibilidad, fibromialgia y otros enfermos ambientales. Los objetivos planteados son muchos, pero los recursos de todo tipo son escasos. Por ejemplo, alguno de los principales servicios son dar soporte y ayuda mutua a los afectados, servir de nexo de unión entre las problemáticas de los afectados y los agentes sanitarios, sociales y jurídicos o promover la realización de jornadas, seminarios y otras actividades dirigidas a hacer visibles estas patologías.

Localización: Se trata de una asociación estatal.

ASQUIMIEM

Nombre: ASQUIMIEM

Descripción: El principal objetivo de esta asociación dedicada a los enfermos de sensibilidad química múltiple y ambiental y sensibilidad electromagnética, no sólo es informar sobre dichas enfermedades, sino también apoyar y ayudar a sus enfermos, luchar para que a nivel político, jurídico y administrativo se reconozca la enfermedad como una enfermedad grave, crónica e invalidante, ya que, dichas enfermedades les obligan a vivir tras un cristal. Estas enfermedades no tienen cura ni tratamiento, solo la evitación a los tóxicos y a las ondas electromagnéticas les ayudan a estar mejor, peró no a curarlos.  la más mínima exposición a dichos tóxicos les hace recaer en crisis difíciles y largas de superar.

Servicios: A través de su página web podemos encontrar los principales servicios ofrecidos, como productos biológicos, abogados para luchar por todos y cada uno de sus casos, e información sobre tipos de comida ecológica.

Localización: Cataluña

VIDA SANA

Nombre: ASOCIACION VIDA SANA

Descripción: En 1974 un grupo de consumidores preocupados por la contaminación del medio ambiente y de los alimentos que consumían se reunieron para iniciar acciones en base a recuperar agricultores que quisieran iniciarse en la práctica de la agricultura biológica, que había empezado ya hacía unos años en otros países europeos. A este núcleo de personas fueron adhiriéndose otras y otras, constituyéndose en 1981 formalmente como Asociación Vida Sana, entidad sin fines lucrativos para el fomento de la cultura y el desarrollo biológicos. Desde entonces, no ha cesado en su labor de defensa de los derechos de los consumidores, de los agricultores y de todos los ciudadanos como habitantes de la Tierra. Su actividad con el paso de los años es reconocida en todos los ámbitos a nivel internacional. La asociación ha trabajado en todos los campos que directa o indirectamente tienen relación con la calidad de vida y el medio ambiente. Dispone de un Comité Técnico-científico que asesora, apoya y da soporte a toda la labor de investigación y difusión que realiza la entidad.

Servicios: La Asociación Vida Sana, elaboró en 1981 las bases para el desarrollo de la agricultura biológica en España, a través de los cuadernos de normas de la agricultura biológica, contribuyendo así a la salud de los consumidores y, por otra, a la descontaminación de las tierras, aguas y aire, frenando la polución de las técnicas de la agricultura industrializada, sin contar con las no menos evidentes y considerables ventajas de tipo económico y social que estas alternativas ofrecen. Creó los avales de garantía Vida Sana que funcionaron hasta la entrada en vigor del Reglamento Comunitario 2091/92. Ha participado activamente en el proceso que ha conducido a la oficialización de la "agricultura biológica" en nuestro país y en Europa.

Localización: Se trata de una asociación estatal con socios en distintas partes del mundo.

IUDESP

Nombre: IUDESP (Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz)

Descripción: El instituto interuniversitario de desarrollo social y paz (iudesp) se constituye en 2006 a partir de la convergencia de tres unidades de investigación que desarrollan su actividad desde 1995 en la universidad de alicante: el grupo de estudios de paz y desarrollo (gepyd), el observatorio europeo de tendencias sociales (obets) y el grupo desarrollo humano y políticas sociales (dhupos). Las jornadas del síndrome sensibilidad química múltiple, organizadas por Josep Bernabeu Mestre y María Eugenia Galiana Sánchez, profesores e investigadores del departamento de enfermería comunitaria, medicina preventiva y salud pública e historia de la ciencia de la universidad de alicante, intentaron aclarar al público presente en las conferencias los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. el caso del síndrome de sensibilidad química múltiple y otras patologías asociadas (fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y electrohipersensibilidad).

Servicios:

Localización: Universidad de Alicante.

AQUA: Asociación de Afectados Químicos y Ambientales. Tiene su base en Tarragona y tiene como objetivo unir a quienes padecen enfermedades ambientales y reivindicar su tratamiento por la Seguridad Social. La asociación ofrece información y soporte emocional, jurídico y laboral a estos enfermos "incómodos para el sistema", según ha informado Jaume Cortés, abogado del colectivo Ronda. El colectivo Ronda y la Asociación AQUA tienen conocimiento de casos extremos en Cataluña. A modo de ejemplo, han citado el de una mujer de Lleida “que ha solicitado la eutanasia porque no puede seguir viviendo en estas condiciones”. En la actualidad se está intentando llegar a una fórmula de consenso entre un comité científico del Ministerio de Sanidad y otro integrado por médicos que han estudiado y tratado casos de SQM.